News Ticker

Ny tid och nya chanser för handikappade barn i Ryssland

The following two tabs change content below.

Ulla Bergqvist

Latest posts by Ulla Bergqvist (see all)

Av Ulla Bergqvist

Fyrisgården har tillsammans med en rad samarbets­partners bedrivit ett långsiktigt attitydförändrings­projekt i Murmansk län sedan 1993. Projektet strävar efter att förändra synen på funktionshinder, särskilt utvecklingsstörning. I två omgångar har vi koncentrerat oss på den stängda staden, tillika ubåtsbasen Severomorsk. 1998 utvidgades projekt­et till att även omfatta kommunerna Montegorsk, Olenegorsk och Apatity. I och med att länsskolförvaltningen i Murmansk numera är ansvarig samarbetspartner har ytterligare kommuner dragits med i förändringsarbetet.

ryska_barn 9 2002

FOTO: Sång, musik och dans är viktiga delar av rysk tradition. Numera får även utvecklingsstörda barn ta del av dessa glädjeämnen. Fyrisgården i Uppsala är sedan flera år tillbaka involverade i ett projekt som syftar till att förbättra livskvalitetén för barn med olika handikapp. För att uppnå det målet är det viktigt att attityderna till barnen förändras. I det här numret berättar Ulla Bergqvist om samarbetet med Murmanskregionen.

Fyrisgården är ett socialt, kulturellt centrum för män­niskor i alla åldrar, oavsett politisk och religiös till­hörig­het. Det är en ideell förening med rötter i Eng­land, bildad 1941 och inspirerad av hemgårdsrörelsen. Rörelsen är vida spridd i världen och utgår ofta från en hjälp till självhjälpstradition. Det internationella engagemanget ledde till kontakter med Murmansk via en freds- och miljöfestival 1989. Där stötte vi på en negativ attityd till personer med utvecklingsstörning. Man menade att utvecklingsstörda inte kan vistas ” i vanliga miljöer” och att de måste bo på speciella skolor eller institutioner; helt avskilda från övrigt samhälle, både verksamhetsmässigt och ofta även lokalmässigt.

Skolchefen i Severomorsk, Svetlana Vodalasjko, förundrades över all den integrerade verksamhet hon såg vid ett efterföljande studiebesök i Sverige och inbjöd till ett utbytesprojekt. En grupp bestående av entusiaster med anknytning till FUB, Uppsala kom­mun, landstinget, Socialstyrelsen och SIH formades av Fyrisgården och tillsammans med skolförvaltningen i Severomorsk utarbetades ett projekt. Gruppen formu­le­rade sitt syfte ungefär så här: “Det finns flera ut­märkta hjälporganisationer som kan samla in, förmedla och utrusta barnhem och skolor med leks­aker, kläder och andra saker. Men vi har inte sett någon som intresserat sig för de bakomliggande attity­der­na och för hur man ska kunna påverka de som bestämmer i samhället och fördelar resurser. Vad hjälper leksaker och kläder, om ingen uppmärksam­mar att förståndshandikappade har lika stor rätt till livskvalitet, utrymme och närvaro i samhället som så kallade normalbegåvade.” Forum Syd/Sida beviljade pengar till projektet.

Barn och ungdomar med utvecklingsstörning har det svårt i Ryssland. Traditionen från sovjettiden, att samhället tar hand om de misslyckade individerna i undanskymda miljöer, är fortfarande stark. Elitismen, som visade sig i det utbredda systemet med tävlingar i nästan allt – matematik, läsning, teater, sång, idrott och lek – har effektivt slagit ut alla med någon form av funktionshinder. Det kommer sannolikt att ta lång tid att förändra det synsättet, men projektgruppen mena­de att förändringen varit långsam även i Sverige. Någonstans måste man börja och det får inte ske på ett överlägset, nedlåtande sätt. Vi på Fyrisgården vill utgå från de förutsättningar som finns och låta våra ryska partners finna sina vägar till förändring. Vi kan utgå från vår egen förändringsprocess, peka på vissa misstag som begåtts, visa på vinsterna för både den enskilde, familjen och samhället i stort.

Språkbruket kom tidigt i fokus i våra gemensamma diskussioner och överläggningar. Ord som defektolog (speciallärare), oligofreni, imbecill, debil och korrek­tion, säger en del om vilka underliggande värderingar och förhållningssätt som är allmänt utbredda. Idag kan vi märka en tydlig ansträngning att också förändra terminologi och ordval till mer respektfulla uttryck.

Så här i backspegeln kan vi konstatera att det fanns många fördelar med att starta ett sådant projekt i en stängd stad. Det fanns i staden Severomorsk en sär­skola, visserligen under statligt huvudmannaskap och med obefintlig kontakt med övriga skolsystemet. Skolchefen var en envis entusiast och besjälad av den nya uppgiften. Borgmästaren Vitalij Volosjin drevs av en vilja att visa omvärlden att det fanns medmänsk­lighet, civilt kurage och andra kvalitéer i militärstaden Severomorsk. Hans veckolånga vistelse i Uppsala, fylld av särskolebesök, möten med familjer och samtal med politiker, gav förutsättningar för att pröva nya vägar för omsorg för utvecklingsstörda.

I Severomorsk fanns en kommunal internatskola där bl.a. elever från socialt undermåliga miljöer samt föräldralösa barn var inackorderade. På den skolan fanns flera syskongrupper där något enskilt barn egentligen borde gå på särskolan. Rektorn Elena Zavadskaja ville prova att starta en särskild klass inom skolan för dessa barn. Man hade också på känn inom skolförvaltningen att det hemma hos sina familjer fanns barn och ungdomar, som stod helt utanför skol- och socialsystemet, dvs. klassade som obildbara. Efter att ha deltagit i det första studiebesöket i Uppsala gick logopeden Zinaida Korotkich, tillika medlem av den medicinsk-pedagogiska kommitté som diagnosticerar och individbe­dömer barnen, ut i radion med en serie upplys­nings­program om utvecklingsstörning. Hon uppmanade föräldrar att höra av sig för att delta i ett pilotprojekt på särskolan, kallat Mikro­center. Inspiration till detta Mikrocenter fick man speciellt genom kontakten med Östham­mars barn- och ungdomshabilitering. De “obild­bara” barnen fick komma till särskolan några gånger i veckan för pedagogisk träning och akti­vi­tet. 14 barn fick på det sättet en helt annor­lunda tillvaro där deras möjligheter till utveckling ställdes i centrum.

Vid den svenska projektgruppens besök var det omtumlande för Severomorskborna att vårt intresse helt var inriktat på de utvecklingsstördas livskvalitet och utvecklingsmöjligheter. “Alla andra besökare vill ju se bara se teknik, datorer och de duktigaste eleverna.” Det visade sig senare att vår projektgrupp var den andra utländska grupp som fått tillstånd att komma in i staden. Det första besöket var amerikanska flottan, men de kom sjövägen.

Nu kom en tid när entusiasterna i Severo­morsk hamnade i skottlinjen. Länsskolförvaltningen uppskattade inte de förändringar som kommit till stånd i Severomorsk. Man hotade med att stänga de specialklasser som inrättats på den vanliga skolan. Det faktum att Severomorsk var en stängd stad rädda­de förändringsprocessen. Severomorsk fick federala/statliga pengar till sina utgifter. Man behövde därför inte förlita sig på länsledningen som i normala fall fördelar anslagen. Borgmästaren ansåg sig inte behöva följa länsledningens direktiv utan stödde den föränd­ring som kommit igång. En av rektorerna, Elena, en mycket kraftfull kvinna, tog det mer eller mindre som sin livsuppgift att rädda de integrerade klasserna.

Men den svaga ekonomin i det ryska samhället medförde att Mikrocenters verksamhet för “obildbara” ständigt ifrågasattes, till och med av lärarna, som inte ansåg sig ha kompetens och kunskap för att undervisa dessa barn och ungdomar. Inga extra anslag gavs till deras verksamhet.

Det började bli dags att övertyga länsledningen om att den väg Severomorsk valt var rätt. I en senare fas av projektet tog vi därför med Murmansk län som tänk­bar partner i en framtida utvidgning. Och nu hade isen lossnat. Dels bytte man personer i ledningen, dels var en federal lag om att alla barn ska ha rätt till undervisning på gång. Begrep­pet “obildbara” skulle bort. Det tar dock lång tid innan en fede­ral lag omsätts i praktiken, men det vikti­ga var att det fanns ett ryskt do­kument att luta sig mot. Tre nya kommun­er kom in i projektet – Apatity, Montegorsk och Olene­gorsk. Länsskol­led­ningen blev vår partner och där­med fanns förut­sättningar att sprida Severomorsk erfarenheter och starta påverkans­arbete i fle­ra kommuner.

I attitydförändringsarbetet upp­täckte vi att inte bara be­sluts­fattare på olika nivåer be­höv­de diskutera sin inställning, utan i hög utsträck­ning även de som redan arbetade inom sär­skolor och barnhem. Sär­skolan hade hittills mest tagit emot barn med lätt utvecklingsstörning. Man värjde sig mot att arbeta med barn med gravare funktions­hinder, eftersom man menade att man hade brist på kunskap och erfarenhet. Socialförvaltningens olika institutioner misstrodde dessutom särskolans förmåga att ta hand om deras barn. Allmänt fanns och finns fortfarande i Ryssland en djupt rotad misstro till utvecklings­möj­ligheter för gravt funktionshindrade och sjukvårds­personalen råder inte sällan föräldrarna att lämna bort sina barn om de har ett funktions­hinder. Vi utryckte en önskan att inom projekttiden se en ökning av antalet barn med tillgång till pedagogisk verksamhet, vare sig den sker inom socialförvaltning eller inom särskolan. Idag ser vi flera exempel på samarbete mellan social- och skolförvaltning.

Vi har också tagit initiativ till kontakt mellan Lärarhögskolan i Murmansk och Lärarhögskolan i Stockholm samt Mälardalens högskola. Syftet är att förkorta förändringsprocessen. Om unga nyutexami­ne­rade lärare går ut med gamla kunskaper och värde­ringar kommer förändringen att ta mycket längre tid.

Sedan projektet startade 1993 har vi tagit emot cirka 75 personer under 20 studiebesök. Varje studie­besök har haft deltagare utifrån en särskild plan, t.ex. kollegor med liknande uppgifter men från olika skolor eller kommuner, flera deltagare från samma skola/institution, representanter från föreningsliv tillsam­mans med förvaltningsrepresentanter etc. Syftet var att de under de intensiva veckorna i Sverige skulle lära känna och respektera varandra. Allra först märkte vi att många gärna höll på sina nyvunna kunskaper för att använda dem i sin egen karriär. Det svenska sättet att bygga nätverk, dela erfarenheter och hjälpa varandra var ovant men börjar sakta accepteras.

Vi har själva skickat ett tiotal delegationer för att hålla seminarier, informera, planera, följa upp och stötta förändringsarbetet. Det har betytt mycket för projektet att utlänningar kommit på besök till skolor, bibliotek, kulturhus, samlingslokaler och fokuserat på förhållanden för utvecklingsstörda. Vi vet att varje studiebesöksdeltagare åker hem med nya insikter och påverkar sin omgivning. Fortfarande är det en enormt omvälvande upplevelse att besöka ett “västland”, så spridandet av vad de ser och upplever sker i vida cirklar.

Nu närmar vi oss slutet av det projekt som pågått sedan år 2000. Intresset är stort för att fortsätta arbeta, samt sprida erfarenheter till ytterligare kommuner. Arbetet med att förändra attityder och förhållningssätt behöver långsiktig uppmärksamhet för att inte tappa fart eller tyna bort helt och hållet. Med tanke på att det hos oss tog flera decennier att förändra hållningen till människor med funktionshinder, så kanske vi kan acceptera att man i Murmansk län också tar lite tid på sig.

——————————————————————————–

Ulla Bergqvist är projektledare och föreståndare för Fyrisgården i Uppsala.

<\/body>